Le voci di dentro (e di fuori) – La storia di Desio

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Desio è un bambino di 12 anni, nato il 27 gennaio del 2009. Dopo circa 16 mesi di vita, la madre, Monica Pecoraro, si accorge che suo figlio ha una sorta di blackout totale. Di lì inizia il calvario dei vari iter medici, neurologici e neuropsichiatrici finchè al ventesimo mese di vita di Desio arriva la diagnosi di disturbo pervasivo dello spettro autistico. Con tanti sacrifici, amore e vicinanza, il piccolo inizia ad avere dei miglioramenti specialmente nella parola. Ma nel 2013 Monica scopre di essere malata di cancro. Le molte cure invasive hanno fatto in modo che non potesse dedicare tutto il tempo necessario come prima a suo figlio con la conseguenza di una chiusura in se stesso da parte di Desio che incomincia a non parlare più. Nel 2012, dopo il trasferimento a Salerno città, il padre si defila senza prendersi le dovute responsabilità; anche la morte dei nonni non aiutano il bimbo. Si hanno dei continui peggioramenti specialmente dovuti all’assenza di equipe mediche nel seguire il ragazzino passo dopo passo. Il 28 settembre dello scorso anno, Desio entra nell’A.I.A.S. di Cicciano e finalmente ha dei segnali di miglioramento. A Gennaio risulta positivo al Covid-19 e per un mese e mezzo non ha potuto seguire il programma a lui dedicato. “Desio sta avendo dei buoni risultati grazie a professionisti coscienziosi, con un’etica e una morale – dichiara la madre – purtroppo negli ultimi mesi Desio rischiava di rimanere senza questo suo percorso perché il Dipartimento di Salute Mentale aveva bloccato i fondi perché sono stati spesi circa 6 milioni e 400 mila euro senza una congrua documentazione, e rischiavo di pagare di tasca una cifra di circa 177 euro al giorno”. Ad oggi ancora aleggia un mistero intorno a quella cifra e Monica spera di poter continuare a mantenere Desio nella struttura per continuare il suo percorso e chiede a gran voce insieme ali altri genitori di trovare un sistema per sburocratizzare questa situazione, specialmente in questo periodo di pandemia: “Tutto questo sistema vede le famiglie ogni sei mesi, rifare tutta la burocrazia necessaria specialmente per chi, come Desio, ha il livello massimo di questa problematica ovvero articolo tre, comma tre, livello terzo definito Logos. Spesso la gente ci vede come degli eroi e delle eroine, ma noi siamo solo mamme che devono lottare anche più del necessario per ottenere il minimo necessario secondo l’articolo 32 della Costituzione. Chiediamo lo snellimento della burocrazia perché dall’autismo non si guarisce mai”.

Della storia di Desio e Monica si è interessata la cantante Veronica che ha voluto raccontare in musica l’amore di una madre per suo figlio. Un figlio che condivide la sua vita con l’A.I.A.S. e con la sua famiglia. Nelle note di questa bellissima canzone, è forte il richiamo alle abitudini “che legano” i sentimenti, ai piccoli gesti condivisi che diventano ancora più preziosi quando sono attesi. Astronavi e grattacieli, corse in tangenziale, volte che ha bevuto il latte: il mondo di Desio, visto con gli occhi di Monica, la sua mamma, racchiuso nelle note che Veronica ha regalato a tutti. Grazie per questa testimonianza artistica, toccante e nuova, che racchiude nel cerchio della “famiglia” le voci di dentro di chi vive la dimensione di un figlio speciale, e di chi ne ha cura insieme alla sua famiglia. “quanto mi piace cantare a squarciagola in auto in tangenziale…tienimi la mano che parte l’astronave”.  Acustico, non autistico.

“La nostra collaborazione artistica è nata da una idea condivisa tra me e Veronica, in stato di primo lockdown lo scorso anno. Durante le nostre lunghe chiacchierate telefoniche, parlando di Desio è emersa vicendevolmente una forte necessità di metter giù un testo in grado di mettere in luce gli aspetti salienti dei nostri ragazzi SPECIALI. Da allora ci siamo rapportate frequentemente telefonicamente per mettere a punto la stesura di Acustico che arriva come dono di compleanno il 27 gennaio di quest’anno giorno di festa per Desio. Una Super emozione ascoltare il brano di Veronica che ha dato luce ad un progetto speciale in grado di evidenziare le dinamiche quotidiane di persone che vivono in questo spettro, capaci di rendere la vita di chi ne beneficia il gran dono di viverla nella sua routine con impatto di affinità elettiva, paragonabile alla stessa emozione che si ha andando sulle montagne russe” – queste le parole di Monica che tra l’altro sta pensando di pubblicare un lavoro editoriale intitolato “Desierò” ovvero il futuro di Desio. 

 Di seguito uno stralcio del lavoro di Monica Pecoraro:
“Resto immobile davanti a lui, mi manca il fiato, non dico nulla. Lui sfoggia un magnifico sorriso, mentre io devo avere una faccia da ebete. È inaspettato, come un fiore nella neve, puro, sincero… che bella energia positiva, mi lascio contagiare e non posso far altro che sorridere. Mi sento bene e dimentico tutto. Eccola! Lo sapevo una lacrima di gioia… Cavolo, ma proprio lui… lui mi butta giù e poi mi tira su senza darmi il tempo di capire, nonostante tutto la vita è perfetta. Che istante vissuto intensamente, un miracolo a cui non puoi credere. Se devo essere onesta, non esiste al mondo un sorriso migliore di questo… emozionante!” Parole nate dal cuore, dai sentimenti e dall’esperienza reale: “Vorrei che tutti capissero che l’Autismo è anche questo” ha puntualizzato Monica.

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