Annarita Ruggiero, Referente Progetto Sociale #iosononicolo e Portavoce Comitato Diritto alla Cura, ha pubblicato una lettera aperta e presentata in audizione alla V commissione Sanità in Regione Campania, “Disposizioni per persone con gravi patologie disabilitanti”.
Questo il testo della lettera aperta:
“Onorata, di essere presente alle audizioni in V commissione Sanità in Regione Campania, “Disposizioni per persone con gravi patologie disabilitanti”, felice, di essere tra le Persone, con senso umano, etico, e di giustizia, grata, di essere tra i firmatari della proposta di legge di iniziativa popolare a tutela delle malattie gravi gravissime, invalidanti.
La politica è indispensabile, lo spin-off , lo strumento per restituire Diritti e Dignità ai Cittadini e anche agli “Ultimi tra i Disabili”.
L’ascolto, la disponibilità del Consiglio Regionale è encomiabile, ringrazio, il Presidente Alaia, i Consiglieri e tutti i presenti in aula intervenuti, è tangibile la volontà di risolvere la presa in carico per tutte le Persone, pazienti, che rientrano in codice RRE2.
Naturalmente, prima di parlare di pazienti, malati, codici…protocolli li chiamiamo per nome, perché sono Persone con un nome, una dignità e diritti inderogabili. Il Comitato Diritto alla Cura ha dato “Voce a chi non ha Voce” ….a Luca a Nicolò a Laura….a gli ultimi tra i disabili in codice RRE2 con un Nome.
Gli oltre 12000 Cittadini che hanno sottoscritto la proposta di legge di iniziativa popolare a tutela delle patologie gravi gravissime e invalidanti, da subito hanno avuto chiaro, che, anche se non parlavamo del “caso tipo, della patologia che si combatte in famiglia a domicilio, o quella più nota con setting dinamici e sociali” c’era una categoria di pazienti meglio riconosciuta e descritta in codice RRE2 che hanno bisogno di una presa in carico diversa, mirata adeguata e prettamente sanitaria.
Nell’ambito del Progetto Sociale #iosononicolo …Noi familiari che viviamo in simbiosi con i nostri Cari con varie patologie, sappiamo bene quanto sono importanti i progetti dinamici e sociali, personalizzati, inclusivi con una progettualità volta a canalizzare le abilità e gli interessi speciali di ogni Persona nei vari ambienti di vita ,anche a sbocco lavorativo, ma purtroppo questi progetti non conciliano spesso con alcune esigenze e patologie.
Le patologie, meglio identificate con codice RRE2 sono estremamente complesse e gravemente invalidanti con riabilitazione a lungo termine per patologie gravi, gravissime, congenite, croniche, evolutive che hanno bisogno di riabilitazione estensiva, complessa, assistenza sanitaria in ambienti dedicati, con personale specializzato, non possono essere curate a casa o nelle RSA, perché queste Persone se non sottoposte a terapie particolari e indispensabili sono soggette a gravi gravissime regressioni.
Pertanto, da subito abbiamo supportato la proposta di legge di iniziativa popolare che nasce sull’emergenza, ma che da oggi, con la volontà di tutti, magari con una consulta permanente, una tavola rotonda programmatica, sulle Disabilità e l’Autismo, attenzionando sempre più un con un “CON NOI” prima del “Dopo di Noi”…insieme si può rispondere ad un dovere etico , normativo , sanitario, sociale”.
Annarita Ruggiero
Referente Progetto Sociale #iosononicolo info 3392808764
Portavoce Comitato Diritto alla Cura www.dirittiallacura.it